« TB Talk » – Saison 2, Épisode 1 : Le premier cas

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En collaboration avec

Shivoan : Je m’appelle Shivoan Balakumar. Vous écoutez « TB Talk », un balado créé par le Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses.

Pour notre deuxième série, nous avons décidé de faire équipe avec le CCNSA, le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone, et la NITHA, la Northern Inter-Tribal Health Authority, pour examiner de près le cas d’une éclosion de tuberculose survenue dans une petite communauté des Premières Nations située dans le nord de la Saskatchewan.

Nous nous sommes entretenus avec des survivants de la tuberculose, une agente de santé communautaire spécialisée en TB, une infirmière du Nord spécialisée en TB et un médecin-conseil en santé publique. Ils nous partagent ici leur expérience et nous donnent un aperçu des difficultés rencontrées et des leçons que l’on peut tirer de la réaction de la province à l’éclosion.

Notre premier épisode nous ramène au début : nous y racontons l’histoire d’un jeune adulte qui a échappé à la vigilance d’un système de santé mis à rude épreuve et qui est devenu ce qu’on appelle « le cas index ».

NARRATEUR : En décembre 2018, la Northern Inter-Tribal Health Authority de la Saskatchewan a reçu un avis faisant état d’un cas actif de tuberculose. Il fallait entreprendre aussitôt une recherche de contacts pour déterminer si d’autres personnes avaient été infectées. Au cours des semaines et des mois qui ont suivi, la recherche de contacts a confirmé les pires craintes des responsables du programme de lutte contre la tuberculose de la Saskatchewan : la tuberculose s’était propagée dans la communauté et l’éclosion exigerait une vaste intervention faisant collaborer les divers acteurs de la santé publique.

Le D^r Nnamdi Ndubuka, médecin-conseil en santé publique auprès de la NITHA, décrit l’éclosion.

Nnamdi : D’après notre évaluation, c’était grave, car nous avons rapporté huit cas pendant la période de flambée, soit entre décembre 2018 et juin 2019. Plus de 135 contacts supplémentaires ont été identifiés à partir de ces huit cas. Sept nouveaux cas ont été identifiés à partir du cas index et plus de 41 infections latentes ont aussi été rapportées pendant cette période. Il y avait plus de cas chez les hommes que chez les femmes — environ 75 % des cas étaient des hommes — et les 25-34 ans étaient le groupe d’âge le plus touché.

Rick : Le cas index était un jeune homme calme au grand cœur nommé Ashton.

Ashton : J’avais 23 ans quand j’ai contracté la tuberculose.

Rick : Les parents d’Ashton n’étaient plus en vie. Le jeune homme n’avait pas d’adresse fixe et il se déplaçait souvent entre sa communauté et les communautés voisines. Il était passionné de pêche et n’avait que quelques amis proches. Il était réticent à parler de sa souffrance.

Ashton : J’ai eu mal à l’estomac pendant un bon bout de temps. Ça a commencé il y a peut-être six mois. Ça faisait un peu mal. Je ne savais pas que j’avais la tuberculose jusqu’à ce que je tousse un peu de sang. Je ne savais pas ce que c’était jusqu’à ce que ça s’aggrave et que je commence à perdre du poids. Je pesais seulement 98 livres.

Rick : Pour atténuer la douleur, Ashton consommait de l’alcool. Il semblait ne jamais pouvoir accéder aux soins dont il avait besoin. Il nous raconte le moment où il a finalement décidé de consulter.

Ashton : Je n’ai pas pris la peine de consulter jusqu’à ce que mon état s’aggrave. Je buvais pour ne plus sentir mes douleurs à l’estomac. Ça s’est encore aggravé et j’ai finalement décidé d’aller à la clinique. On m’a amené là-bas. On a appelé avant et ils ont dit : « Oui, amenez-le à l’urgence. » On est donc arrivés par en arrière. Ils m’ont d’abord pesé et ils ont pris un peu de sang pour faire des analyses.

Rick : Les amis d’Ashton avaient déjà essayé à deux reprises de l’amener à la clinique communautaire locale avant qu’il ne reçoive son diagnostic. Les deux fois, Ashton avait été renvoyé chez lui avec des antidouleurs disponibles sans ordonnance. Le D^r Ndubuka et Shirley Nelson, une infirmière spécialisée en TB auprès de la NITHA, parlent des autres facteurs qui pourraient permettre d’expliquer pourquoi la tuberculose d’Ashton n’a pas été diagnostiquée plus tôt.

Shirley : Il ne présentait pas les symptômes classiques de la tuberculose. Il ne toussait pas et il n’avait pas de sueurs nocturnes, pas à notre connaissance. Il présentait plutôt de graves douleurs abdominales. Les prestataires de soins qui l’ont vu à ce moment-là n’ont donc pas eu le réflexe de penser qu’il pouvait s’agir de la tuberculose.

Nnamdi : Pendant l’éclosion, il y a eu deux cas actifs de tuberculose à frottis positif. C’est un indicateur de diagnostic tardif. Les deux cas présentaient des facteurs de risque communs : c’était de jeunes adultes très sociables qui consommaient de l’alcool, fumaient du tabac ou de la marijuana et restaient rarement au même endroit.

Dans les deux cas, le diagnostic a été établi tardivement parce que ces individus n’avaient pas de domicile fixe et parce qu’ils dormaient généralement le jour, soit pendant les heures d’ouverture régulières de la clinique, car c’est à ce moment que les lits de la maison où ils étaient hébergés étaient disponibles. Le problème, c’est que les individus qui cherchent à obtenir des soins de santé pendant les heures irrégulières sont généralement renvoyés chez eux. Après tout, ce n’est pas une urgence, n’est-ce pas ? L’infection a donc continué de progresser jusqu’à ce qu’ils essaient une deuxième ou une troisième fois d’obtenir des soins et qu’ils finissent par être admis à la clinique. À ce stade, ils étaient devenus symptomatiques. Ils ont été admis à l’hôpital et ont reçu un diagnostic de tuberculose. Il y avait donc vraiment des enjeux concernant la rapidité de l’intervention dans le contexte de cette éclosion.

Rick : La clinique de santé de la communauté d’Ashton n’est pas équipée pour gérer adéquatement une personne ayant reçu un diagnostic nouvellement confirmé de tuberculose active. Comme ceux de nombreuses autres communautés du nord de la Saskatchewan, les habitants doivent se rendre à Flin Flon, au Manitoba, ou à Prince Albert, en Saskatchewan, à plusieurs heures de route de chez eux, pour avoir accès à des établissements plus importants capables de traiter des urgences impliquant des maladies ou des problèmes complexes. Ashton nous a raconté comment il a appris qu’il souffrait de tuberculose active.

Ashton : Je perdais du poids, beaucoup de poids. Ils m’ont envoyé à Prince Albert. Là, ils ont pris un peu de mon sang et m’ont dit : « Tu as la tuberculose. » C’est à Prince Albert qu’ils ont pris un échantillon de mon sang et qu’ils m’ont dit que j’avais la tuberculose. J’ai failli pleurer quand je l’ai appris.

Rick : Un fois que le diagnostic a été établi, une intervention de santé publique et une recherche de contacts ont été organisées avec le soutien de la NITHA et de l’unité de contrôle et de prévention de la tuberculose de la Saskatchewan. Shirley et quelques autres infirmières spécialisées en TB ont géré l’intervention, mais le gros du travail a été fait par Kelly, une agente de santé communautaire locale. Écoutons Kelly et Shirley nous raconter le moment où elles ont appris le diagnostic d’Ashton.

Shirley : Ce qu’on savait, c’était que ce gars était très, très malade. On avait entendu dire qu’il n’aimait pas être à l’hôpital. Et ce, même s’il était très, très malade.

Kelly : On ne savait pas qu’il vivait dans le village. Mais quand on a découvert qu’il était malade, je ne savais pas — je me sentais perdue, je ne savais pas par où commencer parce que je savais qu’il n’avait pas de parents. Je ne savais pas avec qui il vivait ou où il vivait la majeure partie du temps. Ce n’était pas simple.

Shirley : On ne savait pas vraiment où il vivait… Il n’avait pas de domicile principal. Il y avait un endroit où il restait souvent, et c’est donc là qu’on a commencé la recherche de contacts. Je n’avais aucune idée de l’ampleur de l’entreprise. C’est quand on a commencé la recherche qu’on a vu que ce ne serait pas facile.

Kelly : C’est après la première visite à domicile qu’on s’est rendu compte que ça allait être un défi de taille.

Rick : Comme il n’avait pas de logement à lui, Ashton dormait à droite et à gauche. Il restait parfois chez Maryann, la grand-mère de son ami. Il avait toujours beaucoup de compagnie là-bas.

Shirley : Maryann se décrit elle-même comme « la vieille femme qui vivait dans une chaussure ». Vous savez, le personnage de la comptine en anglais ? Chez elle, il y a trois chambres à coucher, une salle de bain, une cuisine, un salon et une véranda à l’arrière. Quand j’ai fait l’entrevue chez elle, il y avait environ 24 personnes qui restaient là la majeure partie du temps. Et certainement plus de trois jours par période de sept jours.

Elle élevait ses petits-enfants parce que sa fille était morte quelques années auparavant. Et comme ces petits-enfants avaient eux-mêmes des enfants, ça faisait beaucoup de monde à la maison. À un moment, un de ses fils est resté là aussi avec sa famille. Il y avait donc beaucoup de petites familles qui vivaient dans cette maison. Tout le monde n’était pas là en même temps. Certains allaient chez d’autres parents. Ça fait aussi partie de la culture, quand tu es enfant, d’aller dormir chez une tante, un oncle ou d’autres parents. Les gens dorment généralement par roulement. Et c’est ce qui explique pourquoi certaines personnes vont dormir chez des proches pendant cette période.

Rick : Comme les autres résidents temporaires de la maison de Maryann, Ashton a aussi séjourné chez d’autres personnes, les exposant sans le savoir à la tuberculose.

Ashton : J’étais chez mon ami avec sa copine. Ils ont adopté un garçon. C’est là que je dormais la plupart du temps. Des amis venaient leur rendent visite ; ils restaient pendant un temps, puis repartaient. Ils revenaient et repartaient.

Shirley : Le surpeuplement des logements : c’est l’une des difficultés auxquelles on doit faire face. Parce que ce n’est pas tout le monde qui reste toujours dans la même maison. Les gens dorment dans différentes maisons. Ils se déplacent d’un endroit à un autre. Ça complique les choses, parce qu’un plus grand nombre de ménages est exposé au risque quand il y a un cas actif.

Rick : Diagnostic tardif, forte mobilité et surpeuplement : ces trois facteurs ont créé les conditions idéales pour la propagation de la maladie dans la communauté.

Nnamdi : Ça a donné beaucoup de travail à l’équipe TB de la communauté et à mes collègues de la Northern Inter-Tribal Health Authority. Beaucoup de ressources ont été investies, tant en termes de temps que de ressources humaines. Il fallait planifier et intervenir adéquatement et veiller à ce que l’éclosion soit contenue et qu’il n’y ait pas de nouveaux cas.

Rick : Shirley et Kelly ont commencé la recherche de contacts la troisième semaine de décembre. Ashton était alors en isolement à l’hôpital de Prince Albert. Son séjour a été long et difficile.

Ashton : Ça faisait presque un mois que j’étais là. Et je voulais partir. Car je voulais rentrer chez moi.

Rick : Comme l’explique Shirley, il a fallu déployer énormément d’efforts pour convaincre Ashton de rester en isolement à l’hôpital, à 400 kilomètres de ses amis et de sa famille.

Shirley : Tout le monde a été mis à contribution. L’unité de contrôle de la tuberculose, le comité consultatif sur la tuberculose et la NITAH : ils essayaient tous de trouver le meilleur moyen de l’encourager à rester à l’hôpital. L’une des choses qui l’ont aidé à rester, c’est la tablette qu’ils lui ont donnée — c’était la NITHA — pour se divertir pendant qu’il était à l’hôpital. Ils ont aussi pris les arrangements nécessaires pour qu’un ami puisse rester en ville et lui rendre visite. C’était assez compliqué parce que, comme c’est un jeune homme, on n’avait pas beaucoup de soutien à ce niveau. Ce n’était pas comme s’il avait besoin d’avoir un accompagnateur ou ce genre de chose.

Rick : Kelly et d’autres essayaient d’encourager Ashton à inviter des membres de sa famille à lui rendre visite, mais il était réticent à l’idée.

Kelly : Je pense qu’il a quelque chose comme sept ou huit frères et une sœur et qu’il n’a pas d’autre famille. Il ne voulait pas qu’ils sachent. Il disait : « Personne ne se soucie de moi. Ils n’ont pas besoin de savoir. »

Shirley : Il avait honte. Il avait honte et il se sentait mal d’avoir transmis la maladie à d’autres membres de la famille.

Rick : L’unité de contrôle de la tuberculose et la NITHA ont finalement réussi à envoyer l’ami d’Ashton à Prince Albert pour lui tenir compagnie pendant son traitement. Mais, comme l’explique Kelly, ça n’a pas suffi : Ashton voulait quand même rentrer à la maison.

Kelly : Son ami a appelé pour dire : « Ashton n’aime pas ça, ici. Il veut rentrer chez lui. Il n’aime pas être en isolement. » Il faisait des efforts pour montrer qu’il allait mieux, mais, en réalité, il n’allait pas vraiment mieux. Et quand il a fini par rentrer chez lui, il était encore très malade… Il aurait dû rester encore un bon bout de temps à l’hôpital avant de rentrer, mais…

Shirley : Les gens du nord qui doivent être hospitalisés pendant de longues périodes le vivent souvent très mal. C’est très difficile pour eux. Premièrement, ils n’ont pas le soutien dont ils ont besoin. Et deuxièmement, eh bien… Vous savez, quand ils ont ce soutien, qu’ils savent qu’ils peuvent compter sur quelqu’un, tout est beaucoup plus facile.

Rick : Comme on l’a dit, l’état de santé d’Ashton était loin d’être idéal quand il est rentré chez lui. La honte et la stigmatisation associées à la tuberculose sont toujours problématiques chez les Premières Nations du Nord. Les souvenirs d’un passé pas si lointain — les déplacements forcés, les sanatoriums et les fosses communes — restent gravés dans la mémoire. Et c’est sans parler du fait qu’il est particulièrement difficile de protéger la confidentialité du patient quand celui-ci retourne dans sa petite communauté.

Ashton : J’avais l’impression qu’ils étaient déjà au courant parce que j’étais allé à l’hôpital et que tout le monde le savait. C’était un peu gênant quand même. Parce que certains disent que c’est contagieux, qu’on peut le transmettre aux autres. Les gens n’osaient pas m’approcher. C’est pour ça que j’ai voulu arrêter les médicaments contre la tuberculose. Je suis resté chez moi, mais mon état s’est aggravé.

Rick : Voyant la santé physique et mentale d’Ashton se détériorer à nouveau, Kelly a redoublé d’efforts pour l’aider à se rétablir.

Kelly : Quand il est rentré de Prince Albert, il est resté à la maison pendant quelques semaines. Mais après quelque temps, il a commencé à m’appeler et à me dire qu’il ne se sentait pas bien. Il ne gardait pas la nourriture qu’il avalait. J’ai donc continué de l’appeler régulièrement. J’étais en contact fréquent avec l’unité de contrôle de la tuberculose à Saskatoon. Je les appelais pour leur dire comment Ashton se sentait. J’ai finalement dû le faire admettre à la clinique après la fermeture. Le médecin voulait le transférer à Saskatoon. Et c’est là qu’on a eu des difficultés avec lui. Il ne voulait pas y aller. Il voulait de l’aide, mais il ne voulait pas aller aussi loin pour l’obtenir. Il ne voulait pas être seul. On a mis quelques jours à le convaincre de partir. Il répétait qu’il ne voulait pas y aller.

À un moment, je lui ai parlé et je me suis mise à pleurer. Je ne sais pas ce qui m’a pris ; je sentais qu’il était… [pleurs]. Je ne sais pas, je me sentais mal, c’est tout. Mais… Je ne sais pas. J’ai fait mon possible pour le convaincre et le médecin s’est montré très patient lui aussi [soupir].

Shirley : Kelly a été très dévouée. Elle était là pour lui. Elle savait qu’il savait qu’il pouvait la contacter pour obtenir du soutien.

Kelly : On a fini par le convaincre d’aller à Saskatoon, mais il appelait sans arrêt. « Je veux rentrer. Est-ce que je peux rentrer à la maison ? » Je me sentais vraiment mal.

Shirley : Maryann était très dévouée aussi. Elle fait partie de ceux qui l’ont encouragé à rester là-bas. Elle voulait que son état s’améliore et elle l’encourageait. C’est grâce au travail conjoint de la NITHA et de l’unité de contrôle de la tuberculose et, surtout, aux efforts de Kelly et de Maryann qu’il est resté à l’hôpital. Ils ont tous travaillé ensemble pour lui offrir le plus de soutien possible afin qu’il reste là-bas.

Rick : Maryann, la principale aidante d’Ashton, l’a beaucoup encouragé pendant ses deux séjours à l’hôpital — le premier en décembre, puis le second en janvier —, mais elle a aussi contribué d’autres manières. C’était le genre d’aide qui a un effet décisif sur le succès des programmes de lutte contre la tuberculose menés dans les réserves.

Shirley : Quand on ne bénéficie pas de l’aide d’une personne comme Maryann, on ne parvient pas à identifier suffisamment de contacts pour faire une recherche rigoureuse. On passe à côté de certaines personnes qui seront probablement diagnostiquées plus tard. Maryann a joué un rôle crucial : on n’aurait jamais trouvé autant de cas actifs si elle ne nous avait pas autant aidé.

Elle nous a donné les noms de tous ceux qui fréquentaient sa maison. Elle nous a aussi révélé les endroits que fréquentait Ashton. Elle savait où il passait du temps. Ça nous a aidés à trouver les autres foyers. Et quand il était question de dépistage et de ce genre de chose, elle était comme la kokum qui disait : « Faites ce que vous avez à faire. » [Rires]. « Faites ce que vous avez à faire. » Grâce à elle, on n’a pas eu trop d’opposition de la part des enfants et des adultes. Elle était là pour veiller à ce que les choses se fassent. Elle nous disait qu’on devait simplement faire notre travail. Elle était toujours là pour nous aider.

Kelly : Elle était vraiment bonne avec les rayons X aussi. On a fini par faire un horaire — quels enfants devaient se faire dépister et à quel moment — et elle a pris les choses en main. Elle les amenait à la clinique, elle veillait à ce que tout le monde y aille.

Shirley : Dans certains cas, il est très difficile de développer une relation avec le patient qu’on doit soutenir. Ça dépend aussi de la relation que l’agent de santé communautaire ou les membres de la communauté ont avec cette famille. Et s’ils connaissent bien ou non cette famille.

Dans certains cas, donc, c’est beaucoup plus difficile et il faut faire beaucoup plus d’efforts pour développer cette relation. Je constate que la plupart des agents de santé spécialisés en TB connaissent très bien leur communauté et ses membres. Parfois, donc, je dois me fier aux agents de santé communautaires pour savoir qui une personne fréquente. Dans ce cas-ci, Maryann m’a donné toute l’information nécessaire et on a pu travailler à partir de ça.

Rick : Avec le soutien de l’équipe soignante, Ashton est resté dans sa chambre d’hôpital à Saskatoon. Son état a commencé à s’améliorer et il a fini par être suffisamment en forme pour rentrer chez lui.

Kelly : Comme il n’absorbait pas ses médicaments à cause de la diarrhée et du fait que la tuberculose était dans son estomac, ils l’ont gardé en permanence sous traitement, sept jours par semaine. Il a commencé à se sentir mieux. Il était sur la bonne voie.

Rick : La durée du traitement de la tuberculose active varie entre six mois et un an. C’est un processus long et ardu. Ashton nous parle de la façon dont les choses se sont passées après son retour à la maison.

Ashton : Après un long moment, j’ai pu quitter l’hôpital. Ils ont envoyé les comprimés dans la communauté et j’ai commencé à les prendre. Je me sentais un peu mieux.

Rick : Au printemps, plus de quatre mois après le début du traitement, Kelly et Shirley ont constaté qu’il était en voie de guérison.

Shirley : Quand j’ai remarqué qu’il commençait à se sentir mieux, beaucoup mieux même, je crois que le printemps était arrivé. C’était la saison de la pêche et il sortait pêcher. Il m’a même vendu du poisson [rires]. C’était le moyen qu’il avait trouvé pour faire un peu d’argent et c’est là que j’ai su qu’il commençait vraiment à se sentir mieux.

Rick : Maintenant qu’Ashton a presque fini son traitement, il revient sur les aspects les plus difficiles de son expérience.

Ashton : Le plus dur, c’est de le dire aux autres, à tout le monde. C’est un peu gênant aussi, de dire ça. Je ne sais pas… Je ne dis rien : je ne pense pas qu’ils comprendraient vraiment. C’est un peu embarrassant. Personne ne veut s’approcher de moi. Ils ne viennent plus me voir. C’est leur choix.

Rick : Malgré des amitiés éprouvées, Ashton garde le moral. Il continue de s’aventurer à l’extérieur du village et d’explorer les environs. Il aime toujours autant la pêche. Il rapporte même ses prises pour les vendre aux habitants de la communauté et aux visiteurs.

Kelly : Au début, il était très silencieux. Comme s’il n’avait jamais envie de parler. Il ne nous disait même pas comment il se sentait. Il gardait la tête baissée et parlait très peu. Mais maintenant, il est vraiment à l’aise. Il a de la facilité à me dire comment il se sent.

Shirley : Ça a pris un bon moment pour développer cette relation. Mais aujourd’hui, il peut me lancer une blague comme ça… Ça surprend parfois ! [Rires].

Ashton : Je finis mon traitement le 16 octobre. Ça sera terminé. Enfin. Oui, j’ai hâte que ce soit fini.

Shivoan : C’était le premier épisode de notre série de 4 épisodes de la saison 2 de « TB Talk » — Une histoire d’éclosion communautaire — narré par Rick Sharp. Dans le prochain épisode, vous entendrez l’histoire d’une jeune mère et de son fils de 4 ans qui ont aussi été touchés par cette éclosion.

Nous aimerions remercier nos partenaires, le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone et la Northern Inter-Tribal Health Authority, pour leur contribution.

Je m’appelle Shivoan Balakumar. Merci d’avoir écouté « TB Talk », un balado du CCNMI. La musique de ce balado a été fournie par Blue Dot Sessions et apparaît sous une licence Creative Commons. Pour en savoir plus, visitez www.sessions.blue.

La production de ce balado a été rendue possible grâce à une contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Prière de noter que les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de l’Agence. L’organisation hôte du CCNMI est l’Université du Manitoba. Visitez ccnmi.ca pour en savoir davantage.