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Shivoan : Bonjour. Je m’appelle Shivoan Balakumar et vous écoutez le troisième épisode de « TB Talk » : Une histoire d’éclosion communautaire, une série qui examine de près une éclosion de tuberculose survenue en 2019 dans une communauté des Premières Nations située dans le nord de la Saskatchewan.
Ce balado, une production du Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses, a été réalisé en partenariat avec le CCNSA, le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone, et la NITHA, la Northern Inter-Tribal Health Authority.
Jusqu’à présent, nous avons entendu les histoires de deux personnes ayant survécu à la tuberculose. Dans cet épisode, nous entendrons l’histoire d’une troisième : une jeune femme dont la famille a contracté la maladie et qui en a elle-même souffert. Nous nous intéresserons aux moyens employés par les travailleurs de première ligne pour créer des liens avec elle et avec son entourage.
Shirley : C’était très intéressant d’apprendre toutes les dynamiques de propagation, toutes les possibilités, et aussi l’éducation qu’il faut faire, vous savez, comme on est en contact avec les gens.
NARRATEUR (Rick) : Shirley Nelson, infirmière spécialisée en TB auprès de la NITHA, était aux premières lignes de l’intervention menée en réponse à l’éclosion. Elle voit l’incidence directe qu’a son travail.
Shirley : C’est une belle occasion de faire de l’éducation sur place. Et les gens sont tellement plus ouverts quand ils sont… Ça n’a rien à voir. Ils sont genre… Oh là là, vous savez. Et ils posent tout plein de questions. Et on est capable de faire cette éducation et de les rassurer. On a eu une situation où l’un des hommes s’est mis à pleurer quand il a vu que le résultat était positif. On a dû passer beaucoup de temps avec lui, l’éduquer, le calmer.
Rick : Une bonne recherche de contacts est au cœur de toute intervention menée en réponse à une éclosion. Le programme de lutte contre la tuberculose a donc complété son approche avec une stratégie appelée « analyse des réseaux sociaux ». Il s’agit en fait d’une étude systématique des relations entre les personnes et les lieux au sein d’une communauté.
Le Dr Nnamdi Ndubuka, médecin-conseil en santé publique auprès de la NITHA, explique.
Namdi : La recherche de contacts selon le principe de l’analyse des réseaux sociaux a été un véritable succès pour nous. C’est une méthode clé qui devrait être mise en œuvre en temps réel dans le milieu où se produit l’éclosion. Elle permet en effet de cartographier les cas dans un format spatial et elle peut donc compléter les approches traditionnelles. Elle nous a permis d’identifier des contacts et des cas supplémentaires qui n’avaient pas été recensés par les méthodes traditionnelles de recherche de contacts. L’analyse des réseaux sociaux a contribué à identifier 80 % des contacts et des cas dans le contexte de cette éclosion en particulier, ce qui est vraiment énorme.
Elle permet aussi d’identifier les ménages à risque élevé. On sait en effet que, dans nos communautés, le surpeuplement et, plus généralement, les mauvaises conditions de logement sont des facteurs clés qui favorisent la propagation de la maladie.
Shirley : Quand des gens se rassemblent dans un endroit, pour jouer aux cartes, par exemple, il y a plein de gens qui y vont. Il faut se demander : « OK, qui reste vraiment ici ? Pendant combien de temps ? Quelle priorité est-ce que je dois leur donner ? » Parce que je ne sais pas s’ils restent là tout le temps ou s’ils viennent sur place chaque jour. Donc j’essaie d’organiser tout ça.
Namdi : Cette cartographie spatiale donne un aperçu visuel des réseaux qui se créent. Cela permet de cibler plus précisément les foyers d’où pourraient venir les cas actifs et d’agir rapidement en offrant aux individus concernés des tests de dépistage et des mesures de prophylaxie.
Rick : Kelly, une agente de santé communautaire spécialisée en TB, a elle aussi été aux premières lignes de l’intervention menée par la NITHA.
Kelly : Je ne sais pas combien de contacts on avait, mais je pense qu’on a 85 personnes qui ont été sous traitement depuis décembre. C’était donc important d’être organisé.
Rick : « Talia » fait partie des personnes dont le nom est apparu sur la longue liste de contacts compilée par Kelly et Shirley. C’est le nom fictif que nous avons choisi d’attribuer à une jeune femme calme et déterminée qui, malheureusement, connaissait déjà très bien la tuberculose.
Talia : J’avais 21 ans quand j’ai contracté la tuberculose. Mon beau-père l’avait et il nous l’a tous transmis. C’était il y a sept ans, je crois. Sept ans, oui.
Au début, je vivais avec mon beau-père dans la maison de ma mère, qui est morte. J’imagine que mon beau-père l’a attrapée et qu’il nous l’a tous donnée, y compris à nos enfants. Il l’a probablement donnée à 12 d’entre nous, plus à nos enfants. On se faisait soigner et ça revenait. Ma fille a 9 ans maintenant et elle est sous traitement. Si seulement j’avais suivi le traitement jusqu’au bout la première fois… Je ne prenais pas mon médicament la première fois qu’on me l’a donné. Ils m’avaient dit que ça reviendrait.
Rick : Quand la tuberculose a affecté de nouveau son entourage, Talia vivait dans un autre village, où elle avait entrepris de retourner aux études. Shirley et Kelly l’ont contactée après que leur recherche les eut conduites à la maison familiale de Talia.
Shirley : C’était une maison où il y avait eu une éclosion. On avait fait notre recherche de contacts, on avait interviewé les membres du ménage, mais il y avait une personne qu’on n’avait pas réussi à joindre parce qu’elle allait à l’école. Et vous savez, on a continué d’essayer de la joindre dans les mois qui ont suivi. Coup de théâtre, elle avait une tuberculose à frottis positif.
Kelly : À un moment, j’avais réussi à la joindre et elle devait aller au labo. Mais c’était un cas particulièrement difficile.
Shirley : Le truc, c’est qu’on n’arrivait pas à la joindre et qu’on a dû informer l’unité provinciale de contrôle de la tuberculose, leur dire qu’elle allait à l’école à Flin Flon. Ce sont eux qui l’ont contactée. Et elle était très… C’était une patiente très difficile dans le sens qu’elle ne voulait nous donner aucune information. Et elle savait tout de la tuberculose.
Le jour où elle est rentrée au village… Elle savait qu’on allait l’interviewer. On est allés chez elle, mais elle a déguerpi dans la demi-heure alors qu’elle était supposée être en isolement à domicile. On a dû la chercher partout dans le village [rires]. On a su qu’elle était à l’école.
Kelly : Il y avait une réunion à l’école et c’est là qu’on l’a trouvée. On ne l’a pas vraiment trouvée, en fait. À notre arrivée, on nous a dit : « Vous venez de la manquer, elle est repartie. » On a donc dû la traquer jusque chez une autre personne [rires].
Shirley : Et elle était très… Elle était très, très fâchée pendant un moment. C’était très difficile. Les agents de santé — et Kelly, en particulier — ont dû faire beaucoup d’efforts pour la persuader de collaborer. Elle résistait avec beaucoup d’acharnement.
Rick : La réaction de Talia était cependant compréhensible. Elle ne s’attendait pas à un diagnostic de tuberculose et, en plus, l’infection dont elle souffrait s’est révélée imprévisible.
Talia : Je n’ai rien senti au début. Je n’ai jamais vraiment eu de symptômes, juste ce truc, les sueurs nocturnes. Mais quand j’ai découvert que j’avais la tuberculose, j’ai commencé à comprendre ce qui se passait. Ce que je pensais être des sueurs liées à ma gueule de bois — je buvais trop —, c’était en fait des sueurs nocturnes.
Et généralement, les gens qui ont la tuberculose deviennent tout maigres. J’avais vu ce qui était arrivé à mes cousins et à mon frère. Ça ne m’est pas arrivé à moi. Je prenais du poids, j’étais normale. Tous mes frères et sœurs sont sous traitement, sauf un frère, avec qui je vivais. On vivait ensemble quand je revenais à la maison et il ne l’a pas eue. Alors que tous ceux avec qui je ne vivais pas l’ont eue. Et que des gens que j’ai à peine côtoyés sont sous traitement.
Rick : Talia ressentait une grande frustration, mais elle devait aussi composer avec la gêne qui est souvent associée au diagnostic de tuberculose.
Talia : J’ai honte. Parce que les gens ne comprennent pas. Ils pensent qu’ils peuvent l’attraper comme ça. Quand j’essaie d’expliquer, ils me disent : « Tiens-toi loin de moi. Tu vas me donner la tuberculose. » Vous voyez ? C’est vraiment gênant. Ou ma fille — les gens disent : « Non, elle ne peut pas venir. Sa mère et elle ont la tuberculose. » Vous voyez le genre ? Je dis toujours à mes collègues où je compte aller après le travail. Ou quand j’ai des visiteurs, ils ne rentrent pas à l’intérieur. Je sais que c’est très risqué de l’attraper, mais on ne peut pas la transmettre quand on est sous traitement. Si les gens étaient mieux informés ou s’ils avaient eux-mêmes la tuberculose, alors ils comprendraient sans doute. Les gens ne comprennent pas comment ça fonctionne. Ils ne savent pas, par exemple, qu’on ne peut pas attraper la tuberculose de quelqu’un qui est sous traitement.
Rick : Mais ce sont les ravages qu’a faits la tuberculose dans sa famille qui affectent le plus Talia.
Talia : Ma mère est morte de la tuberculose. C’était il y a trois ans. Elle ne prenait pas ses médicaments et la tuberculose lui a bouffé les poumons. Ses poumons se sont remplis. C’est parce qu’elle buvait tout le temps. J’imagine que les médicaments ne fonctionnaient pas pour elle. Certains médicaments ne fonctionnent pas si on les prend avec de l’alcool. C’est ce qui est arrivé à ma mère. Elle n’a jamais pris soin d’elle. Elle buvait tout le temps et elle n’a jamais pris ses médicaments. Ça n’a pas pris de temps qu’elle est morte.
Rick : Malheureusement, ce genre d’histoire est beaucoup trop courant chez les Premières Nations du Nord. Dans ces communautés, plusieurs facteurs socio-économiques se combinent et viennent parfois entraver l’adhésion au traitement.
Nnamdi : On a rencontré des difficultés dans la gestion de l’éclosion. L’une d’elles était l’adhésion au traitement. On fait vraiment beaucoup d’efforts, surtout les agents de santé, mais, dans le contexte de cette éclosion en particulier, on savait d’emblée qu’on devrait faire face à des difficultés persistantes. Il y a diverses raisons à cela, notamment les effets secondaires de la médication, le régime de traitement lui-même, le fait que ceux qui souffrent de tuberculose sont encore stigmatisés et la grande mobilité de la population concernée.
Il y a donc plusieurs facteurs en cause, y compris l’usage de drogues et l’itinérance. Les agents de santé spécialisés en TB ont donc parfois de la difficulté à retrouver les patients auxquels ils doivent livrer des médicaments. Ce sont de véritables difficultés auxquelles on doit faire face. Aussi, quand le traitement est sous-optimal, il y a toujours un risque que la maladie soit transmise à un autre individu ou même que l’individu en question subisse une réinfection. L’utilisation de mesures d’incitation est donc cruciale.
Rick : Talia a failli arrêter le traitement. Dans son cas, toutefois, ce n’était ni l’itinérance ni la drogue qui était en cause : c’était le stigmate associé à la maladie.
Talia : J’ai honte de devoir prendre des médicaments. Je pensais qu’il était normal de prendre des médicaments pour se soigner. Mais alors quand les gens ont commencé à dire : « Tiens-toi loin de moi » et qu’ils… J’ai eu honte. Tellement que je dis que je ne les prends plus. C’était il n’y a pas si longtemps.
Mais mon agente de santé m’a dit : « Il faut que tu les prennes, sinon ça peut revenir et les médicaments ne seront plus efficaces. » Des trucs comme ça. Et j’ai dit : « Je n’ai pas de symptômes. Je vais arrêter de les prendre. »
Mais j’ai quand même continué de les prendre parce que je ne veux pas tomber malade plus tard, quand je serai vieille. Le médecin m’a dit que si je ne les prenais pas, les médicaments ne seraient plus efficaces plus tard et que je serais peut-être très malade. Je ne veux pas que ça arrive. Et si je l’attrapais plus tard, alors que j’ai des petits-enfants et tout… Vous voyez ce que je veux dire ?
Kelly : Comme elle a dû quitter l’école, elle a perdu l’argent qu’elle recevait. Et comme elle a perdu son financement, elle n’était plus admissible à l’aide sociale pendant trois mois. On l’a donc encouragé en lui donnant des cartes-cadeaux. Elle n’aurait probablement pas eu assez à manger sinon : je sais qu’elle les a utilisées pour acheter de quoi se nourrir.
Shirley : C’est une fille pleine de ressources. Elle offrait des services de ménage, elle offrait ce qu’elle pouvait pour faire un peu d’argent. Elle proposait de déménager des trucs. Vous savez, elle essayait de faire un peu d’argent supplémentaire.
Rick : Mais Talia n’est pas la seule personne atteinte de tuberculose qui a pu bénéficier du soutien de la NITHA. Comme plusieurs patients ont de la difficulté à suivre le traitement jusqu’au bout, le personnel de la NITHA a trouvé un moyen de les encourager à maintenir le cap. On croit en effet qu’un petit coup de pouce aide énormément.
Shirley : On donne beaucoup de cartes-cadeaux. C’est la NITHA qui les fournit. Dès qu’on a de la difficulté à persuader une personne de prendre ses médicaments ou de se présenter à la clinique, on offre des incitatifs. D’après ce qu’on voit, ça aide beaucoup. Ça a vraiment renforcé l’importance de s’assurer qu’on soutient les patients. À la fin juin, on a décidé d’organiser quelque chose pour féliciter ceux et celles qui avaient fait preuve d’initiative et qui avaient pris les médicaments. On a fait un barbecue et on a distribué des prix et des trucs du genre.
Kelly : Il y avait pas mal de gens qui terminaient le traitement à ce moment-là. C’était un moyen de les remercier pour leur fidélité au traitement… On a utilisé les cartes-cadeaux pour ça.
Shirley : Je crois qu’ils étaient très reconnaissants. Je pense qu’il très important de développer cette bonne relation. Il faut que les prestataires de soins de santé soient accessibles et que les patients puissent développer une bonne relation de confiance avec eux.
Kelly : La confiance est un élément clé. Ils ressentent beaucoup de honte et ils ne veulent pas que tout le monde soit au courant de leur état. Il faut les rassurer sur le fait qu’on ne partage pas leurs informations avec n’importe qui et que seules les personnes qui doivent être informées le sont. Oui, l’important, c’est de toujours maintenir le contact.
Shirley : Personnellement, je pense que chaque cas est unique. Je ne pense pas qu’il y ait des éléments qui puissent rendre les choses plus faciles, justement parce que chaque cas est unique.
Rick : Huit mois après avoir commencé les médicaments, Talia continue de défendre l’importance de suivre le traitement. Elle y a adhéré malgré ce qu’elle a perdu et ce qu’elle a dû sacrifier.
Talia : J’allais à l’école, je suivais un programme postsecondaire à Creighton, au Northlands College. C’était en mars. J’ai dû quitter l’école pour revenir à la maison prendre mes médicaments. Pour le traitement. J’ai commencé le 6 mars et je dois continuer jusqu’à la fin décembre.
C’est nul de prendre des médicaments. Je déteste ça. Mais je dois le faire. Et j’aurais fini mes études, mon programme, si ce n’était de la tuberculose. Mais maintenant je me dis : « Tant pis. Je vais d’abord prendre soin de ma santé. »
Quand j’aurai fini mes médicaments, je pourrai retourner à l’école et finir mes études. J’essaie d’encourager mes frères et sœurs et ma fille. Je leur dis qu’ils doivent prendre leurs médicaments, qu’ils risquent d’être très malades s’ils ne les prennent pas. Et qu’ils n’ont pas envie d’être malades. Après tout, ils savent ce que c’est. Ils disent : « OK. » Et ils prennent leur médicament. Si j’arrête de prendre les miens, ils se diront que c’est OK s’ils ne les prennent pas.
La tuberculose est dans ma vie depuis longtemps. Elle m’a pris ma mère et mon grand-père. Je l’ai attrapée et j’ai dû quitter l’école. Vous devez vous faire dépister avant qu’il ne soit trop tard. Parce que ça peut vous gruger de l’intérieur.
Shivoan : C’était le troisième de la série de quatre épisodes de la saison 2 de « TB Talk » — Une histoire d’éclosion communautaire — narré par Rick Harp. Dans le prochain épisode, le dernier, nous expliquerons les tenants et les aboutissants des interventions menées en réponse aux éclosions communautaires. Le personnel du programme de lutte contre la tuberculose nous parlera par ailleurs de ce qu’il a appris et de ce qui, à son avis, permettrait d’éradiquer la tuberculose dans les communautés des Premières Nations du Nord.
Nous aimerions remercier nos partenaires : le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone et la Northern Inter-Tribal Health Authority. Je m’appelle Shivoan Balakumar. Merci d’avoir écouté « TB Talk », un balado du CCNMI.
La musique de ce balado a été fournie par Blue Dot Sessions et apparaît sous une licence Creative Commons. Pour en savoir plus, visitez www.sessions.blue. La production de ce balado a été rendue possible grâce à une contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Prière de noter que les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de l’Agence. L’organisation hôte du CCNMI est l’Université du Manitoba. Visitez ccnmi.ca pour en savoir davantage.