« TB Talk » — Saison 2, Épisode 2 : Mon fils de 4 ans

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En collaboration avec

Shivoan : Vous écoutez la saison 2 de « TB Talk », un balado créé par le Centre de collaboration nationale des maladies infectieuses. Je m’appelle Shivoan Balakumar.

Voici le deuxième de la série de quatre épisodes intitulée Une histoire d’éclosion communautaire, réalisée en partenariat avec le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone, et la NITHA, la Northern Inter-Tribal Health Authority. Dans le cadre de cette série, nous examinons de près les histoires qui se cachent derrière les chiffres d’une éclosion de tuberculose survenue en 2019 dans une petite communauté des Premières Nations située dans le nord de la Saskatchewan. Nous nous sommes entretenus avec des survivants de la tuberculose et des membres du personnel du programme de lutte contre la tuberculose qui sont établis dans cette communauté située à plus de quatre heures de route de Saskatoon et de Prince Albert, les centres urbains les plus proches.

Le dernier épisode portait sur le jeune homme identifié comme le cas index. Cette fois-ci, nous entendrons l’histoire d’un autre survivant, un garçon du nom d’« Eddy », le fils d’« Emily ». Nous leur avons donné des noms fictifs afin de protéger leur identité.

[Musique]

NARRATEUR (Rick) : Comme tous les enfants de son âge, Eddy aimait jouer dans l’herbe et courir d’un bout à l’autre de la rue sous l’œil attentif de sa jeune mère. Celle-ci travaillait dur pour prendre soin de son fils et de son foyer. Elle était aussi retournée à l’école pour améliorer ses perspectives d’avenir.

Début décembre 2018, par une froide journée d’hiver, Emily a remarqué quelque chose d’inhabituel dans le cou de son fils. Elle savait qu’elle devait consulter, mais ce qu’elle ne savait pas, c’était à quel point leur vie était sur le point de changer.

Emily : Mon fils avait quatre ans quand il a contracté la tuberculose.

Rick : La plupart des infections tuberculeuses sont pulmonaires, c’est-à-dire qu’elles affectent les poumons. Dans 10 à 25 % des cas, toutefois, l’infection affecte une autre partie du corps. On parle alors de tuberculose extrapulmonaire. Ces infections sont beaucoup plus dangereuses, en particulier pour les jeunes enfants.

Emily : Au début, il avait une petite bosse dans le cou. C’était une petite bosse. Je l’ai amené à la clinique et on nous a dit qu’il avait une infection à l’oreille. On m’a dit de ne pas m’inquiéter. Le personnel m’a donné un médicament pour mon fils et je l’ai ramené à la maison.

Il a commencé à avoir des sueurs nocturnes et à faire de la fièvre. Il faisait beaucoup de fièvre la nuit. Ça m’a surprise parce que, généralement, quand il a une forte fièvre, il se met tout de suite à faire des convulsions. C’était comme ça quand il était plus jeune en tout cas. Mais cette fois, c’était seulement des sueurs nocturnes et une forte fièvre. Les sueurs étaient vraiment intenses. Je devais changer les draps deux fois par nuit tellement il suait. J’avais peur. Je ne sais pas, c’était la première fois que je vivais ça. Je l’ai donc ramené à la clinique et ils ont pris un rendez-vous pour lui à Prince Albert. Quand on est arrivés là-bas, il a été admis tout de suite. Ils ont dit que ce n’était pas une infection de l’oreille, que ses oreilles allaient très bien, et ils ont commencé à faire des tests.

Rick : La tuberculose extrapulmonaire est une forme rare d’une maladie qui est elle-même rare au Canada. Elle affecte des zones du corps qui ne sont pas traditionnellement associées à la tuberculose. Elle est donc souvent plus difficile à diagnostiquer et il arrive qu’on passe à côté.

Emily : À Prince Albert, ils n’ont pas trouvé tout de suite ce qui clochait. Ils lui faisaient simplement prendre des antibiotiques. On a passé cinq jours là-bas. Puis, ils nous ont renvoyés à la maison. Mais son état s’aggravait, les sueurs nocturnes et la fièvre. On est retournés à Prince Albert et ils lui ont donné un autre antibiotique. Ils nous ont gardés encore une fois pour le weekend. Ils ont essayé de lui donner deux antibiotiques cette fois-là, mais aucun des deux ne fonctionnait.

Ils nous ont renvoyés chez nous avec trois antibiotiques. C’est là que la bosse a commencé à grossir. Dans la communauté, les gens ont commencé à nous dire : « Et si c’était un cancer ou une tumeur ? » Ils ont commencé à nous faire peur. On est donc retournés à Prince Albert et on y a passé presque deux semaines. Ils essayaient toutes sortes d’antibiotiques.

Tout allait très vite dans ma tête… Il y a un autre petit garçon dans la communauté qui a eu une bosse dans le cou et on a su après qu’il avait le cancer. Je commençais à avoir peur. Je me disais : « Et si c’était ça… » Mon fils était si jeune ! J’avais peur. Ils ne pouvaient pas faire grand-chose de plus. Ils n’arrêtaient pas de lui donner des antibiotiques et moi… Je ne sais pas, j’avais l’impression que ça ne l’aidait pas.

Rick : La plupart des adultes gèrent mal le fait d’être hospitalisés loin de chez eux. On peut imaginer ce que c’est pour un enfant de 4 ans. C’était donc une priorité de le garder à la maison le plus possible, à condition qu’il n’y ait pas de risque pour lui, évidemment.

Emily : Il était faible, il restait au lit. Il ne pouvait même pas quitter le… On lui avait donné une chambre, mais c’était le genre où il faut fermer deux portes. J’ai oublié comment ça s’appelle. Il ne pouvait pas quitter sa chambre d’hôpital. La veille de Noël, il ne faisait pas de fièvre, mais il avait encore des sueurs nocturnes. On nous a donné l’autorisation de rentrer à la maison.

Rick : Une recherche de contacts venait tout juste d’être lancée. C’était Shirley Nelson, une infirmière de première ligne, et Kelly, une agente de santé communautaire locale, toutes deux spécialisées en TB, qui en étaient responsables. Sept jours après le début de la recherche de contacts, elles n’avaient toujours pas entendu parler d’Eddy. C’est par chance que leurs chemins se sont croisés à un moment très opportun.

Shirley : Oui, il y avait un garçon de 4 ans qui était très malade. Ils ne connaissaient pas la cause de sa maladie. C’est arrivé par hasard. Elle est entrée dans la maison à la fin de l’interview qu’on faisait dans le cadre de la recherche de contacts. Elle était là, pour une raison que j’ignore.

Kelly : Elle attendait que quelqu’un vienne la chercher.

Shirley : Et donc je me dis : « C’est qui, elle ? » Et puis ils ont nommé le petit-fils et ce petit garçon qui vivait dans leur maison et on s’est dit : « Testons-le avant qu’il… » Le taxi était là qui attendait. Le petit garçon avait déjà son petit manteau sur le dos et on s’est mis à dire : « Attends, on va te faire un test de dépistage ! » [Rires]

Rick : Les tests cutanés permettent de déterminer si une personne a développé une réponse immunitaire à la tuberculose. Il faut attendre deux à trois jours pour voir s’il y a une réaction. Dans le cas d’Eddy, le test cutané a aidé à réduire le large éventail de diagnostics potentiels.

Emily : Il allait relativement bien à la maison. Il restait à l’intérieur et prenait ses médicaments. Puis, au rendez-vous suivant, ils ont décidé de l’isoler encore deux semaines à l’hôpital. Et ils nous ont dit qu’ils feraient une chirurgie, qu’ils prendraient un petit bout.

Les jours qui ont suivi le test cutané, c’était vraiment rouge et boursouflé. J’en ai parlé à l’infirmière. Ils en ont fait un autre — ils faisaient les vérifications nécessaires — parce qu’ils ne savaient pas ce que c’était !

Shirley : Oui, on a dû envoyer une infirmière de Prince Albert, de l’unité de contrôle de la tuberculose, pour interpréter le résultat. Une fois qu’ils ont vu que le résultat du test était positif, ils ont voulu faire une investigation plus approfondie pour voir s’il s’agissait de la tuberculose.

Emily : Ils nous ont donc envoyés à Saskatoon, où on est restés jusqu’à ce qu’il ait son opération. Puis, le lendemain de l’opération, ils nous ont renvoyés à la maison. Ça faisait seulement deux jours qu’on était rentrés quand la plaie s’est infectée et une autre bosse a commencé à pousser. On nous a donc renvoyés à Saskatoon. Deux semaines, il a fallu attendre deux semaines après l’opération pour qu’ils découvrent qu’il avait la tuberculose. Puis, ils ont dû trouver les bons antibiotiques, ce qui a pris du temps. C’était nul d’être à l’hôpital toute seule, surtout que c’est à six heures d’ici. J’étais toute seule à l’hôpital avec lui et je n’avais pas beaucoup d’aide.

On est sortis à la mi-février et c’est là qu’ils m’ont tout expliqué ce que je devais savoir sur la tuberculose et les microbes. Ils nous ont renvoyés à la maison avec des antibiotiques. Ils m’ont dit de le garder à l’intérieur pour qu’il ne retombe pas malade. Depuis la fin février, ils nous contactent de temps en temps pour vérifier comment il va.

Rick : Au Canada, le taux d’incidence de la tuberculose est jusqu’à 40 fois plus élevé chez les Premières Nations que dans la population générale. Malgré tout, de nombreux habitants de ces communautés connaissent mal la maladie jusqu’à ce qu’elle les touche personnellement.

Emily : Je n’étais pas au courant avant, mais maintenant, je sais. Une fois qu’on a su qu’il était atteint de tuberculose active, les médecins m’ont expliqué ce que c’était. Ils m’ont dit à quoi on pouvait s’attendre et combien de temps ça durerait. Je me sentais mieux.

Je ne connaissais pas la maladie jusqu’à ce que mon fils l’attrape. Je sais qu’après lui, plusieurs personnes ont commencé à l’avoir. Il y a pas mal d’habitants de la communauté qui ont la tuberculose maintenant. Mon fils l’a attrapé de son oncle. Son oncle venait souvent nous rendre visite. Mon fils et lui étaient proches et c’est comme ça qu’il l’a attrapé.

On peut dire qu’il s’est passé beaucoup de choses l’été dernier.

Rick : La NITHA juge prioritaire d’accroître la sensibilisation dans les communautés nordiques, mais le D^r Nnamdi Ndubuka, médecin-conseil en santé publique auprès de cette organisation, croit que les habitants de ces communautés ne sont pas les seuls qui bénéficieraient d’une meilleure éducation et d’une sensibilisation accrue à la tuberculose.

Nnamdi : On continue de s’efforcer de sensibiliser les gens à ce qu’est la tuberculose en utilisant une approche éducative du type « tuberculose 101 », mais on observe encore des lacunes. Pas seulement chez les habitants des communautés, mais aussi chez les travailleurs de la santé. Quand cet individu s’est présenté à la clinique, le personnel n’a pas vraiment soupçonné qu’il pouvait s’agir de la tuberculose, du moins pas tout de suite, parce qu’il ne présentait pas les symptômes typiques de la maladie. Les activités de sensibilisation ne devraient pas seulement s’adresser aux membres de la communauté : les travailleurs de la santé devraient eux-mêmes avoir l’occasion d’en apprendre plus sur la maladie, surtout ceux qui travaillent dans des communautés à forte incidence de tuberculose. La capacité des travailleurs de la santé à envisager ce diagnostic et à reconnaître la tuberculose chez les individus qui vivent dans ces communautés à forte incidence pourrait être cruciale.

Shirley : Ce petit homme, le petit garçon de 4 ans. Il aurait pu mourir de la tuberculose s’il n’y avait pas eu ce test positif et si le personnel soignant, au sud, n’avait pas poussé l’investigation dans ce sens. Le petit garçon a eu toute une réaction, de grosses boursouflures. C’est ça qui a incité les médecins à faire une investigation plus approfondie pour voir s’il s’agissait de la tuberculose.

Kelly : Je ne pense pas qu’ils avaient pensé à la tuberculose avant qu’on leur dise qu’on lui avait fait passer le test. Personnellement, je n’avais jamais entendu parler de la tuberculose avant de commencer à travailler dans le programme.

Rick : Une fois le diagnostic posé, la partie n’est pas gagnée : il faut encore venir à bout du traitement. De nombreux régimes de traitement sont longs, ardus et complexes. Le personnel du programme de lutte contre la tuberculose doit donc consacrer beaucoup de temps et de ressources et faire preuve de créativité pour s’assurer que les patients suivent leur traitement jusqu’au bout. Et c’est particulièrement vrai pour les patients de moins de cinq ans.

Emily : Il pleurait parce qu’il se sentait faible. Il n’avait pas envie d’explorer son environnement, de courir. Et quand on lui donnait son médicament, il ne voulait pas le prendre à cause du goût. On finissait par le convaincre, mais il le vomissait tout de suite. C’était difficile de le convaincre au début. Il prenait ses médicaments chaque jour. Une fois qu’il a su qu’il avait la tuberculose, il a pris ses médicaments chaque jour. Il les vomissait et on devait lui redonner jusqu’à ce qu’il réussisse à les garder. Ça a été comme ça pendant environ trois mois, jusqu’à ce qu’ils trouvent une petite pilule blanche à lui donner. Il peut pratiquement le prendre dans une tasse… [rires]. Ça calme son estomac et il ne vomit pas. Ils ont commencé à mettre le médicament dans du pudding ou dans du sirop — quelque chose de sucré [rires] — et c’est à partir de ce moment qu’il a voulu le prendre. Une fois à la maison, il a fallu lui donner une boîte de jus et une gâterie pour qu’il prenne son médicament. Il est toujours sous traitement jusqu’à la fin du mois de novembre.

Shirley : Ici en Saskatchewan, le cycle de médicament est de 28 jours. Ça veut dire qu’on reçoit l’équivalent de 28 jours de médicaments. Quand on remplit les dossiers médicaux, il faut documenter chaque dose administrée ou manquée, indiquer s’il y a eu un problème ou, dans le cas d’une dose manquée, il faut indiquer qu’on a contacté l’unité de contrôle de la tuberculose. Il faut compter les paquets vides et les paquets pleins avec l’infirmière autorisée et l’agente de santé spécialisée en TB et les envoyer à l’unité de contrôle. C’est beaucoup de démarches. Il y a beaucoup de vérifications. Et on n’envoie pas seulement ça à l’unité de contrôle, mais aussi à la NITHA [rires]. C’est très, très complexe.

Pendant la période la plus occupée, on a dû recruter deux nouveaux agents de santé pour tenter de coordonner la livraison des médicaments. Et on a dû aussi impliquer la directrice de la santé pour l’embauche des agents de santé supplémentaires. On a aussi dû recruter deux autres infirmières pour la communauté, deux infirmières qui étaient prêtes à venir ici et à se consacrer essentiellement au programme de lutte contre la tuberculose. Elles se sont relayées pour faire une semaine de travail, suivie d’une semaine de congé. Ça permettait d’assurer la continuité des soins.

Kelly : Les cas actifs qu’on a trouvés ont commencé avec 42 doses, cinq fois par semaine. Puis, pour la deuxième phase du traitement, ils sont passés à trois fois par semaine. On devait veiller à ce que toutes les doses soient données. Les cas actifs doivent généralement suivre un traitement pendant six à neuf mois, mais on a un cas qui doit suivre un traitement pendant plus d’un an.

Shirley : Quand on a vu que d’autres personnes devaient prendre des médicaments, on s’est dit qu’il fallait trouver une autre façon de procéder. Parce qu’au départ, ils étaient simplement dans une grande boîte. Kelly et l’infirmière qui venait d’être embauchée ont commencé à organiser chacune des boîtes. Elles ont trouvé un meilleur système depuis [rires].

Kelly : J’ai demandé à l’infirmier responsable s’il pouvait me donner quelques-uns de ses bacs bleus et j’ai eu l’idée d’utiliser un code de couleur pour les bacs. On a donc fait un tri.

Shirley : C’était tout un projet. Heureusement, Kelly est très douée pour organiser les choses. Elle est extraordinaire. Ça nous a beaucoup aidés pour les livraisons de médicaments. Ça nous a permis d’améliorer nos façons de faire.

Rick : Aujourd’hui, dix mois après l’apparition des premiers symptômes, en décembre 2018, il est clair que les vies d’Eddy et de sa mère ont été ébranlées par la tuberculose.

Emily : J’ai fini par quitter mon emploi parce que je n’arrivais pas à bien gérer le stress. Et je ne pouvais pas prendre plus de congés, donc j’ai arrêté d’aller au travail et je suis restée à la maison avec mon fils. Je n’aimais pas ça parce que ça me faisait peur, de voir son cou comme ça.

Avant, j’allais travailler et il restait jouer autour de la maison. Des gens venaient nous rendre visite, et c’est comme ça qu’il l’a attrapée. On ne laisse plus les visiteurs entrer dans la maison. Car je sais maintenant. Et je le laisse rarement jouer dehors parce que, d’après les médecins, il pourrait facilement l’attraper de nouveau. Il peut avoir encore des bosses dans le cou. Donc je ne le laisse pas trop jouer dehors, même si, à son âge, il aime vraiment ça. Le personnel soignant m’a aussi dit d’éviter de côtoyer les personnes qui ont eu ou qui ont la tuberculose, parce qu’il peut facilement l’attraper… Je m’assure que ma maison est toujours propre et je ne reçois pas de visiteurs. Je ne laisse plus entrer personne chez moi. Je prends mieux soin de mon fils et je nous protège.   Je sais maintenant que c’est ce qu’il faut faire.

Il faut se protéger, protéger ses enfants, parce qu’ils peuvent facilement attraper les microbes des gens, sans même qu’on le sache. Honnêtement, je n’étais pas au courant de tout ça.

Rick : Ça fera bientôt un an qu’Eddy souffre de tuberculose active. À la veille de ses 5 ans, il est toujours aussi vif et dissipé. Il est facile d’imaginer sa joie quand on ne cachera plus de médicament dans ses desserts.

Emily : Je dirais que son état a commencé à s’améliorer dans les deux derniers mois. Son cou allait mieux et on a commencé à le laisser aller à l’école. C’est sa première année au préscolaire. L’an dernier, il n’y a pratiquement pas été parce qu’il était trop souvent malade. C’est bien de le voir comme ça. Je suis contente qu’il finisse bientôt son traitement [rires]. Il me rend folle. Je n’arrête jamais.

Shivoan : C’était le deuxième de la série de quatre épisodes de la saison 2 de « TB Talk » — Une histoire d’éclosion communautaire — narré par Rick Harp. Dans le prochain épisode, vous entendrez l’histoire d’une jeune femme qui a perdu plusieurs membres de sa famille à cause de la tuberculose et qui a ensuite dû prendre une décision incroyablement difficile quand elle a elle-même été infectée.

Nous aimerions remercier nos partenaires : le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone et la Northern Inter-Tribal Health Authority. Je m’appelle Shivoan Balakumar. Merci d’avoir écouté « TB Talk », un balado du CCNMI.

La musique de ce balado a été fournie par Blue Dot Sessions et apparaît sous une licence Creative Commons. Pour en savoir plus, visitez www.sessions.blue. La production de ce balado a été rendue possible grâce à une contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada. Prière de noter que les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de l’Agence. L’organisation hôte du CCNMI est l’Université du Manitoba. Visitez ccnmi.ca pour en savoir davantage.